Vendredi 09 mai 2008 il est 22:58 Dernière modification : 27 février 2008 à 11:51
Naître et vivre
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Centres de référence
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Une circulaire ministérielle du 14 mars 1986, reconnaissant pour la première fois la MSN comme un problème de santé publique, a désigné dans les Centres Hospitaliers Universitaires et Régionaux, des Centres de Référence.
Ceux-ci ont été chargés de l'animation des soins comprenant la prise en charge de l'enfant décédé, l'accueil et le suivi des parents, de l'organisation de la recherche et de l'enseignement ainsi que de la diffusion de l'information sur la MSN. |
Prise en charge de l'enfant décédé et accueil des parents
En lien avec les services d'urgences médicalisées, les Centres de Référence organisent le transport de l'enfant décédé vers l'hôpital où pourra être pratiqué un bilan complet comportant une autopsie scientifique. Les parents sont alors accueillis par un pédiatre connaissant bien le problème de la MSN.
Il s'agit en effet de mener une démarche de diagnostic médical rigoureuse dans ce contexte toujours très bouleversé, de tenter de limiter la violence de l'événement et d'aider les parents à prendre conscience de la réalité.
La circulaire prévoit explicitement qu'aucun frais financier lié au transport ou à la prise en charge hospitalière ne doit incomber aux parents.
De nombreux Centres de Référence travaillent avec des services d'accueil, services de pédiatrie plus proches géographiquement des familles.
Il s'agit en effet de mener une démarche de diagnostic médical rigoureuse dans ce contexte toujours très bouleversé, de tenter de limiter la violence de l'événement et d'aider les parents à prendre conscience de la réalité.
La circulaire prévoit explicitement qu'aucun frais financier lié au transport ou à la prise en charge hospitalière ne doit incomber aux parents.
De nombreux Centres de Référence travaillent avec des services d'accueil, services de pédiatrie plus proches géographiquement des familles.
Les autopsies scientifique et médico-légale
| L'autopsie scientifique est un examen médical très utile à plusieurs titres : | |
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Elle cherche à comprendre les causes et les mécanismes de l'accident mortel, offrant aux parents un point de repère essentiel pour affronter les conséquences de ce drame. Le plus souvent une ou plusieurs causes expliquent au moins en partie l'accident. Même lorsqu'elle ne permet pas de conclure à une explication certaine ou probable, l'autopsie permet d'éliminer un certain nombre de causes possibles. Parmi celles-ci, certaines peuvent avoir des risques de récidive familiale. Il est primordial de pouvoir les exclure avec certitude, ce qui permettra aussi de mieux accompagner une nouvelle grossesse. |
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Elle est un moyen d'investigation essentiel pour les chercheurs, pour comprendre au mieux ce phénomène et accéder à des pistes de prévention |
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Elle est toujours pratiquée avec l'autorisation signée des parents. Il est légitime qu'ils puissent poser toutes leurs questions avant d'accepter cet acte médical, et qu'ils sachent que cet examen est réalisé dans le plus grand respect du corps, qu'ils pourront revoir ensuite. |
| Une autopsie médico-légale est parfois demandée à la suite d'une MSN. | |
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Elle a alors pour but d'éliminer une mort non naturelle mais n'a pas la valeur d'une autopsie scientifique.
De plus, elle risque de priver les parents d'une rencontre avec les équipes des Centres de Références, qui en cas de doute sont les plus qualifiés pour signaler le décès aux autorités de justice. |
Suivi des familles
Les Centres de Référence ont la charge de suivre les parents après le décès, et de les accompagner lors des grossesses suivantes. L'accueil du bébé suivant y sera organisé avec le souci de la sécurité médicale et de l'aide psychologique aux parents éprouvés.
Les équipes des Centres de référence comptent en général une psychologue ou psychanalyste pouvant aider les parents, et parfois les frères et soeurs, ce qui doit pouvoir leur être proposé.
En principe, les coordonnées des associations "Naître et Vivre" devraient être communiquées aux parents.
Les équipes des Centres de référence comptent en général une psychologue ou psychanalyste pouvant aider les parents, et parfois les frères et soeurs, ce qui doit pouvoir leur être proposé.
En principe, les coordonnées des associations "Naître et Vivre" devraient être communiquées aux parents.
Rôle des consultants spécialisés
Les Centres de Référence sont souvent sollicités pour des consultations concernant des enfants supposés à risque ayant présenté un malaise grave et nécessitant des examens ou un suivi particulier.
Enseignement et information sur la MSN
Les Centres de Référence ont en charge la diffusion d'informations dans leur région, l'organisation de la prise en charge avec les hôpitaux d'accueil environnants et l'aide aux équipes d'urgence qui interviennent à domicile.
La diffusion des conseils de prévention auprès des divers professionnels concernés par la petite enfance, en partenariat avec Naître et Vivre, a représenté ces dernières années une part très importante de l'activité d'un certain nombre de Centres de référence.
La diffusion des conseils de prévention auprès des divers professionnels concernés par la petite enfance, en partenariat avec Naître et Vivre, a représenté ces dernières années une part très importante de l'activité d'un certain nombre de Centres de référence.
Les Centres de références régionaux
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